新華社長沙3月6日電（記者丁春雨）讓每個未成年人都能健康成長，讓每個家庭都有避免出生缺陷風(fēng)險的選擇權(quán)，是全國人大代表、湖南省郴州市第一人民醫(yī)院院長雷冬竹一直以來的心愿。
出生缺陷是群眾因病致貧、因病返貧的重要原因。作為產(chǎn)科醫(yī)生的雷冬竹，接診最多的就是地中海貧血癥患兒。地中海貧血（簡稱“地貧”）是我國南方省份高發(fā)、危害嚴(yán)重的遺傳病之一，廣西、廣東、云南、湖南等南方10多個省區(qū)市是地中海貧血的“重災(zāi)區(qū)”。雷冬竹介紹，在一些地方，攜帶地貧基因的人員為數(shù)不少，一旦發(fā)病就只能骨髓移植，手術(shù)費用需四五十萬元，是不少家庭無法承受的負(fù)擔(dān)。
2013年，雷冬竹在全國兩會上提交了有關(guān)建議，得到有關(guān)部門重視。兩年后，湖南率先出臺了《湖南省出生缺陷防治辦法》。湖南郴州的宜章、桂東兩縣還被納入國家地中海貧血防控項目縣。之后，雷冬竹每年都要跑遍郴州市11個縣（市、區(qū)），督促各級政府落實法律法規(guī)，推進(jìn)《辦法》落地。
2018年，郴州以蘇仙、北湖兩區(qū)為試點在湖南率先開展了全覆蓋的孕婦免費地貧基因檢測民生項目。四年來，僅“湖南省孕產(chǎn)婦免費中篩”和“郴州市出生缺陷防治免費基因檢測健康服務(wù)項目”兩個民生項目，已為郴州市13.5萬多名孕婦進(jìn)行免費中篩，為百姓節(jié)約5億多元醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
防治出生缺陷、盡早干預(yù)，始終是雷冬竹最關(guān)心的。2020年，雷冬竹和中國聽力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會共同發(fā)起“福城愛耳公益計劃”，兩年來已為4471名新生兒進(jìn)行了耳聾基因篩查，篩查出耳聾基因攜帶者1223例，耳聾高風(fēng)險患兒125例，其中3名幼兒確診喪失聽力予以早干預(yù)，避免了因聾致啞。今年全國兩會，雷冬竹帶去了有關(guān)強(qiáng)化聽力殘疾醫(yī)療救助的代表建議，她希望能為個人健康、家庭幸福、社會進(jìn)步再盡一份力。
關(guān)鍵詞： 全國兩會
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